Logo Brainbooks

Over leven met een Huntingtonpatiënt 

Huntington, de verborgen erfenis

Marjan Scheer

Marjan_Scheer

Marjan Scheer (1970) gaat in 1993 samenwonen met haar grote liefde. De eerste tien jaar zijn ze erg gelukkig en maken ze mooie toekomstplannen. Daarna verloopt de relatie steeds moeizamer en komt naar boven dat haar partner mogelijk aan de ziekte van Huntington lijdt. Een ziekte waarvan ze dan nog nooit gehoord heeft.

Het blijkt een erfelijke, dodelijke hersenziekte te zijn die in het proces zowel lichamelijke als geestelijke klachten met zich meebrengt. Een ziekte waarover binnen zijn familie niet gesproken wordt. Marjan komt terecht in een rollercoaster van gebeurtenissen ten gevolge van de ziekte van Huntington. Tijdens dit proces houdt ze een dagboek bij om overzicht te kunnen houden. Ze besluit dan al snel om haar verhaal in de toekomst te gaan delen om het enorme taboe te doorbreken en inzicht te geven in deze vreselijke ziekte. Dat resulteerde in het boek Huntington, de verborgen erfenis.

Bezoek de Facebookpagina van deze auteur.

De ziekte van Huntington is een vreselijke en mensonterende ziekte welke qua symptomen een combinatie lijkt van Alzheimer, Parkinson en ALS. Huntington is een erfelijke ziekte die ontstaat door een DNA mutatie in het gen coderend voor het huntingtin eiwit.
Lees meer over de ziekte van Huntington via deze link.

Marjan Scheer heeft een indringend maar typerend verhaal geschreven over de ziekte van Huntington en hoe deze vaak verzwegen ziekte relaties en families uit elkaar laat vallen. Een erfelijke hersenziekte waar geen geneesmiddel voor is, en waar nog steeds een groot taboe op heerst. Zoals Marjan schrijft ‘met het overlijden van zijn vader werd ook het geheim van deze ziekte begraven’. De ziekte wordt niet besproken, symptomen worden ontkend, het blijft onbespreekbaar en maakt de partner radeloos over wat te doen. En zolang het ontkend wordt is elke vorm van hulpverlening uitgesloten en komt de partner terecht in een nachtmerrie waarin betrokken instanties vaak aan de zijlijn blijven staan.

Marjan beschrijft het jarenlange proces dat volgt wanneer ze voor het eerst hoort dat haar partner een vader had met de ziekte van Huntington. Ze komt tegenover haar schoonfamilie te staan die blijft volharden in ontkenning. Een probleem in veel families waardoor ook vaak de ziekte ongemerkt wordt doorgegeven naar de volgende generatie.

Het Campagneteam Huntington is een landelijke campagne gestart om de ziekte onder de aandacht te krijgen en het verstikkende taboe te doorbreken. Daarnaast wordt er geld geworven om onderzoek naar een genezende therapie mogelijk te maken. Hierbij zijn verhalen zoals geschreven door Marjan essentieel: ze geven precies aan waarom de ziekte, naast de verschrikkelijke symptomen zelf, in staat is om hele families uit elkaar te spelen. Voor iedereen die een beeld wil krijgen over de vele consequenties is het nuchtere verhaal van Marjan een aangrijpend maar herkenbaar verhaal.

De opbrengst van dit boek komt geheel ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar een genezende therapie voor de ziekte van Huntington.


ISBN 9789078905868 – paperback – 190 pagina’s – non-fictie – Uitgegeven door Uitgeverij De Brouwerij/Brainbooks – Verschenen op 24 augustus 2016 – Prijs: 19,50 €

Boeklovers

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s